Kuala Lumpur, 13 September 2026 – AstraZeneca Malaysia dan Persatuan Nefrologi Malaysia (MSN) hari ni telah menandatangani Memorandum Persefahaman (MoU) selama dua tahun untuk bekerjasama di atas inisiatif yang bertujuan meningkatkan kesedaran dan pemahaman mengenai aHUS, sejenis penyakit jarang jumpa yang boleh mengakibatkan kerosakan buah pinggang yang teruk serta komplikasi organ lain jika tidak dikesan dan diuruskan pada peringkat awal. 1
Di bawah MoU tersebut, AstraZeneca Malaysia dan MSN akan meneroka inisiatif untuk memperkukuh kesedaran dan pendidikan mengenai penyakit dalam kalangan professional penjagaan kesihatan, menyokong pengesanan awal serta rujukan sewajarnya, dan menggalakkan pendekatan penjagaan pelbagai disiplin. Ia juga bertujuan menyokong penjagaan yang lebih tersusun dengan meningkatkan pemahaman tentang keperluan pesakit tempatan, laluan penjagaan dan cabaran yang berkaitan dengan aHUS di Malaysia.
aHUS ialah sejenis bentuk trombotik microangiopati yang jarang berlaku dan dikaitkan dengan pengaktifan komplemen yang tidak normal dan boleh menjejaskan pelbagai organ, terutamanya buah pinggang.2 Di Malaysia, aHUS disenaraikan sebagai penyakit hematologi yang jarang berlaku di bawah Garis Panduan Malaysian Orphan Medicines.3 Pengesanan dan diagnosis awal adalah penting bagi menyokong pengurusan yang bersesuaian dan mengurangkan risiko kerosakan organ yang tidak boleh dipulihkan, termasuk penyakit buah pinggang tahap akhir.4
Walaupun aHUS dikategorikan sebagai penyakit jarang jumpa, pelbagai cabaran mungkin timbul pada peringkat yang berbeza sepanjang perjalanan rawatan pesakit. Cabaran ini merangkumi variasi dalam pengecaman penyakit, akses kepada pemeriksaan diagnostik yang bersesuaian (sekiranya ada), rujukan ke pusat yang mempunyai kepakaran berkaitan, serta tahap kefahaman mengenai keadaan ini dalam kalangan profesional penjagaan kesihatan yang terlibat dalam penjagaan pesakit dewasa mahupun kanak-kanak.
Mengulas mengenai kolaborasi tersebut, Dr Rosnawati Yahya, Persiden Persatuan Nefrologi Malaysia, berkata “aHUS ialah sejenis keadaan yang serius dan jarang berlaku yang memerlukan pengesanan segera serta penjagaan yang khusus. Melalui kerjasama ini, MSN berhasrat untuk menyokong golongan profesional penjagaan kesihatan dengan pendidikan yang relevan, menggalakkan rujukan yang sewajarnya serta memperkukuh pemahaman mengenai cabaran yang dihadapi oleh pesakit dan keluarga mereka di Malaysia.”
Dr Svetlana Yanchuk, Presiden AstraZeneca Malaysia, berkata “Penyakit jarang jumpa memberikan beban yang ketara kepada pesakit, keluarga mereka dan sistem penjagaan kesihatan, namun ia sering kurang mendapat perhatian disebabkan oleh kadar kekerapan yang rendah. Melalui kerjasama dengan MSN ini, kami berharap dapat menyokong inisiatif praktikal berasaskan bukti yang meningkatkan kesedaran dan pemahaman mengenai keadaan ini. Memandangkan risiko komplikasi buah pinggang yang serius serta pada organ lain yang dikaitkan dengan aHUS, peningkatan kesedaran dan usaha menggalakkan pengesanan awal boleh membantu memastikan pesakit dirujuk kepada pakar yang bersesuaian, dinilai dengan segera serta menerima rawatan yang diperlukan.”
Profesor Dr Lim Soo Kun, Profesor Perubatan dan Pakar Perunding Kanan Nefrologi, berkata “Penyakit jarang jumpa seperti aHUS boleh menimbulkan cabaran diagnostik yang ketara kerana pesakit sering mengalami gejala yang bertindih dengan keadaan kesihatan lain. Meningkatkan kesedaran dalam kalangan profesional penjagaan kesihatan dan mewujudkan laluan rujukan yang lebih jelas boleh membantu pesakit mendapatkan kepakaran yang sewajarnya dengan lebih cepat dan serta memperbaiki hasil rawatan.”
Choo Kok Ming, Ketua Pegawai Eksekutif Yayasan Buah Pinggang Kebangsaan Malaysia, berkata “Keluarga yang terkesan dengan masalah buah pinggang yang jarang dijumpai sering memerlukan maklumat dan sokongan yang boleh dipercayai dalam melayari sistem penjagaan kesihatan. Pertubuhan pesakit memainkan peranan penting dalam menghubungkan keluarga dengan sumber yang sahih, sokongan rakan senasib serta perkhidmatan yang bersesuaian sepanjang perjalanan rawatan mereka.”
Encik Mohd Nizrul, penjaga kepada pesakit aHUS, berkata “Bagi keluarga kami, perjalanan untuk mendapatkan jawapan yang jelas adalah sukar dan penuh ketidakpastian. Kami berharap dengan peningkatan kesedaran ini akan membantu keluarga lain mendapatkan maklumat tepat, nasihat perubatan dan sokongan pada peringkat awal perjalanan mereka.”
Kolaborasi ini dijalankan menjelang Hari Kesedaran aHUS pada 24 September, sekaligus memberi peluang untuk mengetengahkan kepentingan mengenalpasti penyakit jarang jumpa pada peringkat awal serta memperkukuh penyelarasan dalam ekosistem penjagaan kesihatan demi menyokong pesakit dan keluarga mereka.
Dengan menggabungkan kepimpinan klinikal MSN dan rangkaian profesional serta kepakaran saintifik dan pengalaman sistem penjagaan kesihatan AstraZeneca, kerjasama ini bertujuan untuk mewujudkan asas yang lebih kukuh bagi inisiatif relevan tempatan yang menyokong kedua-dua golongan profesional penjagaan kesihatan dan pesakit.
Akhirnya, kemajuan yang bermakna memerlukan kerjasama berterusan merentas ekosistem penjagaan kesihatan yang lebih luas, termasuklah golongan profesional penjagaan kesihatan, penggubal dasar, persatuan perubatan, kumpulan organisasi pesakit dan rakan kongsi industri. Melalui peningkatan kesedaran, penyelarasan yang lebih mantap dan komitmen bersama, perkongsian seumpama itu mampu memberikan sumbangan bermakna ke arah menambahbaik pengalaman individu yang terjejas akibat aHUS di Malaysia.
